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みおの毎日 〜小児急性リンパ性白血病とたたかう日々のきろく〜 2歳半で、小児 前駆b細胞急性リンパ性白血病と診断されたみおの毎日のきろく。 all-b12プロトコルにて治療。 2018.2〜2019.2 入院治療 2019.2〜2020.4 維持療法 小児急性リンパ性白血病から劇症型心筋炎へ. 2歳半で、小児 前駆B細胞急性リンパ性白血病と診断されたみおの毎日のきろく。火曜日は外来でした！今回はパパさんとおばあちゃんに付き添いお願いしました。(みおの治療で、会社を休職していたのですが休職する前に有休を使い切らないといけなくてなので、復職したときには有休0なのです。。来月、復活するらしい？ので楽しみです)採血は泣かずにがんばれました身長も2センチ近く伸びていてびっくり音楽療法士の先生や保育士さんにも会えましたそして、屋上庭園でずっこけて大泣き…採血結果も良好でした！お薬やめた心臓も問題なしIgGも結構増えました保育園から食事制限の診断書を書いてもらうよう言われていたのですがいろいろ書くとややこしくなるので、食事制限も無しになりました！そして、毎朝飲んでるフルコナゾールもやめになりました残すはバクタだけ、、バクタは他の方のブログ見てると、お守り的な役割もありそうで逆にやめるときが怖いなぁ急に風邪ひきやすくなったりするのかしら。。次回の診察は2ヶ月後となりました6月から保育園に長時間預かってもらっていますが園のコロナ対策のおかげか、今のところ元気に通えていますコロナはほんとに困ったもんだし、はやくなくなってほしいけど手洗いの励行とか、体調が少しでも良くないときは休むとかそういう習慣はずっと続いてほしいなぁと思います。。そういった自衛が、他の人を守ることになってると思います。最近のみおは、食欲が爆発していますなんかない〜？と冷蔵庫を物色することもしばしば。。体もしっかり、線が太くなってきましたお友達家族と大きな公園に行きましたが、バイクに遊具にと遊びまわってました維持療法中は、偏食で少食で、体力もなくて、、同じ年の子と生活するのはすこし難しいかなと思うほどわたしと同じように悩んでるご家族も多いと思います。治療が終わったら、いろんなものを食べるようになるので、大丈夫ですよ〜とお伝えしたいです最近ネットニュースで見かけて子どもノンフィクション文学賞の大賞作品を読みました。電車の中で読んでしまって、涙がとまらず…小学三年生の難病の女の子が書いた作品です。リアルで、共感できて、、とにかく読んでみてほしい‼️小学三年生とは思えない思慮深さです、、すごく素敵な才能ですもうひとつご紹介したいものが、、Give Oneというオンライン寄付サイトです。リンク先は、みおも入院中お世話になったクリニクラウンという団体のページです病室にピエロさんがきてくれ、マジックを見せてくれたり治療をがんばる子どもたちに楽しい時間を過ごしてもらおうと、いろいろ企画してくださいます。今回このページに、後ろ姿ですがみおの写真が使われおりまして、、髪がなくてふくふくしたみお、、最後の再寛解のときですデキサートでかなり機嫌が悪かったのですがさすがプロフェッショナル✨最後はいっしょに遊ぶことができました！プクプクみおさん、よければ探してみてください〜さて、今から池江璃花子さんのNHKスペシャルを遅ればせながら見ようと思います！SKⅡの広告も凛として美しかったですね✨絶対泣いてまうな〜火曜日、外来にいってきました心臓エコーの予約が15時だったのでちょっと遅めに病院へ。今回は、ねねもついてきてくれましたまずいつも通り採血そして、心臓エコーへ。。今回は眠剤なしで、大丈夫かなぁと心配してましたがアンパンマンDVDを見せてくれてたので、じーっと動かず上手にできましたエコーってほんとに何回見ても謎ですよねあれ？こんなとこ前回測ってたっけ？？と、若干不安になりつつ、部長先生の診察待ち。。ねねもはじめて屋上庭園に行けて、喜んでましたみおは、手すりに乗って足をバタバタさせたり、、ほんと体力がついてきました診察によばれて、開口一番「めちゃめちゃ元気な心臓でしたよ〜」と言われひと安心✨エナラプリル(心臓のお薬)前回減量したけど、もうやめていいね〜とついでに、下痢とかもしてないよね？ポリミキシンもやめようか！とこれで、朝晩飲んでた薬がなくなりましたあとは朝のみフルコナゾールと、金土日の朝晩バクタだけ嬉しいなあ抗がん剤やめて1ヶ月。IgGはどのぐらい上がってるかな…と少し期待してたけど、、+2誤差やん。。まぁ下がってないだけ良しですね。でも白血球はやっぱりグンと上がっていて、抗がん剤の威力ってすごいなぁとみおを見てても、維持療法中よりすごく活発で元気です！朝起きてきて、ソファでゴロゴロ…もほぼなくなりたまたまかもしれませんが、謎の嘔吐もありませんでしたこのまま元気でいてねねねみお大好物の、プチトマトを植えましたもう実がついてる大きくなあれ関西もようやく緊急事態宣言が解除されそうです。6月からまた小学校と保育園がはじまります。小学校は分散登校らしい…どんな生活になるのやら2019年2月からはじまった維持療法とともにALL-B12プロトコルがついに、ついに、、昨日終了しました治療開始は2018年2月。治療終了まで入院1年、退院後は服薬1年2ヶ月と言われて。途方もなく長い、、ほんとに終わりがくるんだろうか「100%治る病気ではない」ことを考えない日がくるんだろうか涙がでない日がくるんだろうか未来が全く予想できない中でも治療だけはすすめないといけない。病気は待ってくれない。。嫌がらずにお薬飲めるようになるのかなカテーテルの消毒も、レントゲンも泣かなくなるかな髪は生えてくるかな、走れるようになるかな治療がすすむごとに、安心とあたらしい不安がセットでやってきてやっとひと息つけたなあっておもったのは本退院から帰る車の中でした維持療法が始まってからは謎の週1嘔吐がはじまりましたが肝機能上昇とIgG低下の副作用はあったもののスケジュールどおり、欠かさずロイケリンとメソを飲ませることができましただいたいなんでも三日坊主のわたしが1年2ヶ月毎日欠かさずできたことなんて、これ以外ないと思いますみおも、いつのまにか薬を嫌がらなくなってバクタも「にが〜」と言いながらサラッと飲めるように生活もしながらだったので維持療法はほんとにあっという間に終わってしまいました✨こんなに子どもたちと一緒に過ごせるなんてわたしの人生プランにはなかったので、そこはラッキーだったかな維持療法が終わるということは抗がん剤を飲まなくなるということです。食後2時間あけて(←これは守れてない日もあったな)寝る前に必ず飲ませなきゃ‼︎という焦りがなくなるかわりに「再発」の不安がちらっとよぎります…ここからまた5年、あっという間に終わってほしいな。。やるだけのことは、やったから人事を尽くして天命を待つラストロイケリン(の後のお水)ほんまにほんまにおめでとう&おつかれさまそして、今日外来に行ってきました病院めちゃくちゃ空いてました血液検査の数値もいいかんじで、治療終了ということで❣️ロイケリン、メソトレキセート(抗がん剤)とともにグリチロン(肝臓のお薬)卒業ですそして、エナラプリル(心臓のお薬)も減量です経過をみるために、次回は心エコーもとることになりました。眠剤なしでいけるかな⁉️その他、感染予防薬(フルコナゾール、硫酸ポリミキシン、バクタ)は継続。様子見て減らしていくそうです生活の制限については、、、とりあえずそのままだそうです「先生、いつお砂場いいよって言ってくれるかな〜？」と最近よく言っていたので、ちょっと残念ですがどのみちコロナが落ち着くまでは、外出もあまり出来ないので終息とともにいろいろ解禁になってればいいかな〜つぎはまた1ヶ月後の受診ですコロナ、すこしは落ち着いてたらいいな。。マスクや除菌剤等、必要なひとに行き渡りますようにみおは無事、保育園に入園しました(o^^o)初日、ホールで説明会がありました。あれ？見たことあるお顔が、、みおの前の保育園の保育士さんが2人お母さんとしての参加でした1人は、みおの担任だった先生で、みおちゃん元気そうでよかった〜と喜んでくださいました✨もう1人の保育士さんのお子さんは、これからみおと同じクラス。うれしい再会でした1週間慣らし保育をしましたが、非常にスムーズで担任の先生からも「大丈夫ですね！」と太鼓判ひと安心。。からの、でるぞでるぞと言われていた「緊急事態宣言」がでました保育園も来週からは登園自粛。せっかく慣れてきたところやけど、仕方ない。。みおはリスクもあるしはやく終息させるためには、家から出ないことが一番。しかし、わたしの会社は、営業職在宅で、事務職(給料安・女性のみ)が出社というどこかの政府かな？っていう対応です、、今日も電車に揺られ出勤しています。。電車は靴以外触れたくないので、どこも持たずに立ちっぱなし。換気の良さそうなところで体幹鍛えてます‍♂️旦那さんがしばらく在宅なので、ねねみおまとめて面倒みてもらいます担当してる商材が、コロナ特需なものなので毎日ものっすごい数の注文がきてます残業しても追いつかないほど。。こんなに日本中に売り捌いてるのに、、なんでコロナはなくならないんやそして、うちにもコロナ疑惑事件が。。話前後しますが3月の後半の金曜日　パパさん飲み会にいく↓その翌週火曜日から微熱ここからパパは自宅、わたしたちはおばあちゃん家と、隔離態勢。上がったり下がったりで、微熱4日程続く。。咳もでてる、、頭も痛い。すこしおなかもゆるいって、、もう何聞いてもコロナぽく聞こえる↓コロナの窓口に電話して相談。渡航歴と、コロナ罹患の濃厚接触者はいないか聞かれコロナじゃないと思うから、ふつうに病院いっていいよ！と言われる↓レントゲン撮ってもらい、肺は大丈夫。薬飲んで熱さがらんかったらまたきてー。↓やはり熱上がったり下がったり。もう一度受診して、血液検査。リンパ球とかCRP見る限り、絶対とはいえないけど、おそらくコロナではないかな？副鼻腔炎かな？？抗生物質だしとくから、とりあえず熱下がるまでは隔離を続けといて、とのことでした。抗生物質を飲み始めて、無事熱が下がりました微熱のわりにぐったりしていたので、ほんまにコロナなのでは…とめちゃくちゃ不安でした週末からまた同居生活をはじめる予定です✨子どもたちもパパに会えなくて、さびしがってましたがパパも一人暮らししたことないので、すごくさびしかったようですもうほんとに、人の多い換気の悪いところには、出かけないでおこう。。そして、緊急事態宣言が出る前にずっと行こうと思っていた献血にいってきました❣️わたしはO型なのですが、O型は慢性的に献血が不足しています。(緊急時、他の型の人にも使えるからとかなんとか…)最近はコロナのせいで、より一層逼迫しているみたいです。注射が大大嫌いで、いまも絶対に刺されてるところを見られませんでも、みおは何度も輸血に助けられ、治療を続けることができました。いまも、一生懸命治療を頑張ってるひとがいます。その方達のお手伝いができたらうれしいなぁとおもいます✨想像していたよりは痛くなかったでも針が太いからか、血を抜かれてる振動？がこそばかったり献血後、ほんのちょっと腕が痛い気がしましたひとが密集しないように、いまはWEB予約や電話予約をしていくほうがいいみたいです(知らなかったので予約なしでいっちゃいました)献血は不要不急の外出にはあたらないそうなので、ぜひよろしくおねがいいたします‍♀️献血すると、血液検査もしてくれるのですが健康的な数値でしたつぎは夏ごろ行けるといいな〜火曜日は外来でした。の前に、、月曜日のお話。昼過ぎに市役所の保健師さんから電話☎️以前提出していた診断書から変わりないかの確認でした。年度末やし、4月入所も落ち着いたところでいっせいに確認でもしてるんかなぁと思ってました17時過ぎに市役所の保育課の人から再び電話が。。「みおちゃん、◯◯保育園に内定しまして、4月1日から入園していただけます。」な、な、なーにーーー！？とわたしの心の中のクールポコが餅をつきだし認可外保育園（学童もやってる）にねねみおまとめてお世話になる段取りしとるからね〜！と西尾一男が騒ぎだし大混乱「返事はいつまで待ってもらえますか…？」「明日の朝10時までに必ずお返事ください！」一瞬やないかとりあえずパパさんにメールで相談し認可保育園に通わせようということになりました。ねねは、学校の後はおばあちゃんち(認可保育園とも近い)にまたまたお世話になることに…ほんまに毎度毎度申し訳ない翌日、市役所に内定承諾の連絡をしたら「復職日は必ず4月1日でお願いします！」えぇー初耳。慣らし保育とかどうすんのよ…育休と休職は扱いが違うらしく、猶予期間がないんだと。。全く意味不明で納得いかへんけど、役所は融通してくれるはずもないので会社の上司と人事部にすぐ相談優しく相談にのってくれ、なんとかできるよう方法を考えてくれましたほんとにいつもいつもありがたいです✨復帰の段取りや、認可保育園、お断りする認可外保育園に電話しつつみおの外来に行ってまいりましたコロナ感染を心配して、パパさん帯同をお願いしといてよかった前置き長くなりましたが、、みおは今回も泣かずに採血できました採血結果も良好で、補充したIgGも思ったより減ってませんでした！(それでも600は切ってますが)身長体重もほぼ平均ど真ん中でしたとにかくみおがソファやら手すりやら極力触れないように、気をつかうのに疲れました…みおの病院は感染症指定病院でもあるので病院側も対策はもちろん万全にされているとは思いますが、、念には念を今回処方された抗がん剤を飲み切って、維持療法は終了ですただしフルコナ、ポリミキ、バクタは継続。状態みながらだんだんやめていくそうですが、バクタがいちばん最後というのは決まってるそうです。心臓のお薬(エナラプリル)どうなるか聞き忘れたな、、保育園登園に関しては、前回と同じく、コロナはインフルエンザと同様にしてくださいとのこと。自園で発生したら、自主的に休む。海外の状況をみると、ほんとに大丈夫なのか心配ではありますが…みおの社会復帰や、わたしの復職を考えると致し方ないほんとはやく終息してほしいです毎日引きこもりでも全然平気な姉妹ねねが遊び相手してくれるおかげで、みおのお喋りがすごく達者になった保育園に持っていく予定のリュック嬉しすぎて、毎日いろいろ詰め込んで背負ってる元気に楽しく登園できますように✨✨火曜は外来でした！この一ヶ月でガラッと状況がかわりましたね、、コロナのやつめ〜みおは抗がん剤治療中なので、もし感染すれば重症化する可能性が高いといわれています。とにかく家庭にウイルスを持ち込まないよう気をつけたいただ、テレビもネットも不確かな情報で溢れてて何が真実なのやら。。好機とばかりに政府叩き、陰謀論、トンデモ理論…高リスク児を抱える身としては、とにかく医療崩壊だけは避けていただきたい。。手洗いうがい、人混みを避ける等対策をした上で体調の悪い人は基準に従って病院を受診してほしいです。はやく良い治療法が見つかるといいなあ外来の話に戻ります今回はなんと採血で泣かなかった左から採血しましたが、ポタポタ…となかなか血が上がってこず。一度検査に持っていってもらいましたが、採血に時間がかかりすぎで血が固まってしまい取り直し右からとるとシュッととれました2回とも泣かず、針と注射器を凝視してた…部長先生はなんだかお疲れのようでした　受け持ちの患者さん全員コロナのこと聞くだろうしな。。手洗いうがいマスク、人混み避ける以外で気をつけることありますか？と尋ねると「子どもはいろんなとこ触らせへんことやな〜」とおっしゃってました「感染0人とか1人とか、そんなわけないと思います。ただ、検査しても特効薬もないからね〜。とにかく今もらわんように気をつけるしか、、」ほんまそれですね血液検査結果は、肝臓数値がどちらも2桁に若干CRP(炎症)とBNP(心臓)が上がってましたが、気にするほどではないかな、と。IgGはまた少し下がってて、コロナが怖いのでやっぱり補充することになりました！明日日帰り入院にいってきますわたしの祖父が亡くなったので、里帰りしました親戚の子ども達が10人以上集まって、走り回って遊んでました子ども達のコミュ力って素晴らしい、、分けてほしい都会に行けないので、公園めぐりだいぶ走るのがはやくなりました相変わらず何もないとこでコケたりもしてますが。。先月くらいから、偏食と少食も改善されてきました体重も増えてきて嬉しい限り「みおちゃんぜんぜん痛くないで〜」トリガーボールをつかって、お尻ほぐしてます(これ痛気持ちよくて、むくみやすい人、凝りやすい人におすすめです！まわしものではないです)先日、池江璃花子選手のインタビューを拝見しました元気そうでとても嬉しくなりました抗がん剤治療のしんどさは、当人にしかわからないこと。悪性リンパ腫と闘っている笠井アナウンサーもそうですが、発信していただけて有り難いなぁと思います。みおは入院治療時2〜3歳で、しんどさを言語化することができなかったので。。そばで付き添っていても、理解できてなかったんじゃないか？という心残りが今でもあります治療のつらさを耳にするたび、ほんとによく乗り越えたなぁと涙が最近はすっかり口が達者で、ねねと毎日ケンカしてますが関西弁もずいぶん板についてきました明日、病棟スタッフさんに披露するのが楽しみ火曜日、外来デーでした採血いつも注射する前からシクシク泣いています。今回は「お注射しないでね〜」と泣いてましたそれは無理やでな、、でも暴れないでじっと我慢するところはいつも偉いな〜と思いますヴィッセルが天皇杯優勝したので先生もきっと喜びを分かち合いたいだろうと思い、診察はパパさんにもきてもらいましたおめでとうございますと言い合い、試合の日の思い出を語り、ACLはどうする？などなど…診察を忘れるほど話は尽きず血液検査結果↓AST・ALT(肝臓の値)もさらに改善していて、よかった！でもグリチロンやめるときっと上がってくるので、薬は継続にしました。IgGはまた減ってきてますが、、4月中に維持療法が終わるので、先生的には補充は考えてないみたいでした。補充すると、予防接種がまたのびていくからね〜とおっしゃってました最近、体力がついてきたのかお昼なかなか寝てくれなくなりました。おそらくこいつのおかげ、、ビリボという遊具で、いろんな使い方ができるみたいです。みおはとにかく、クルクルクルクル…まわりつづけてます体幹とかいろんな筋肉を鍛えられてるみたいで前より体がしっかりしてきました！インフルを気にしたり、公園付き添いが寒いなって日も、家の中で体力づくりできるので重宝してますねねの代休で、平日あそびマーレへ見事にガッラガラで、みおも安心して遊べましたあまりに空いていて経営が心配ですが、、スタッフの方々も優しくて素敵な施設なので、絶対なくならないでほしいなあちょっと遠出をして、「デザインあ展」にいってきました！大人も楽しめる展示も多く、楽しかったです人が多くて、ちょっとヒヤヒヤしましたが。。関西はたしかもうすぐ終了、、お近くの方はぜひ毎日毎日、とぶように過ぎていくな〜維持療法も残り3ヶ月。復職までも同じく、、ほんま大丈夫かなぁいろいろ不安です。でも、今から少しずつ準備して、やるしかないここから、いつか書き留めておこうと思った毒です「仕事復帰するの？」というのは、みおの入院中から何十回ときかれてきました。復帰に関して、否定的なんだろうなという人も中にはいて。。(ごくごく少数です)そういう人の言い分も理解できなくもないですけど復職してわたしが得るはずの賃金持ってきて意見して〜って思っています、内心みおが、そして家族がこの先生きていくにはお金は絶対必要。あるに越したことはないです。(この2年でだいぶ切り崩してしまったし…)そして、病気があるからって、なんでも諦めたくはない。わたしと家族の目標は、以前と変わらない日常を取り戻すことですこの件に関わらず、ひとの人生にケチつける族って暇であり自らの人生に不満があり正論いえば正解だと思ってるそして、自分の発言に全く責任もたない。。つまりは、なんか言われても右から左へ受け流しとけばいいやつでもうるさって思ったから、書いてスッキリしときます〜人生は一度きり。思いわずらうことなくたのしく生きよ、ですね信楽の狸で〆癒される、、ポニョにしかみえへん遅くなってしまいましたが、、あけましておめでとうございます本年もよろしくお願いいたします今回の年末年始は、バタバタと忙しく、たのしく過ごせました年末は。。ねねみおにサンタさんくるアンパンマンのすいはんきと、Amazonキッズタブレットを持ってきてくれましたパパさんと、RADIO CRAZYでライブ納めひいおじいちゃんのお見舞いに、急遽実家(徳島)にとんぼ帰りひとつ前の年越しは、みおと病院でふたりきりでとっても静かだったなぁ。。数少ない、記憶に残る年越しでしたな今回は、ヴィッセルが天皇杯決勝に進出したため元日東京に行かなければならなくて⚽️年明けた深夜、出発しました富士山と初日の出のつもり、、雲多すぎでした9時前には新国立競技場につきました！コアサポのパパさんのみ観戦⚽️わたしたちはねねが行きたがっていた、原宿 竹下通りにねねの喜ぶ可愛いものがたくさん売っていて、とても楽しそうでした(それは買われへん、と言うとスネ出すのは困ったもんですが…)ホテルのチェックインまで、原宿〜表参道あたりをぶらぶら‍♀️和太鼓の演奏や、獅子舞などお正月らしい催しがあり楽しめました初売りの誘惑にも負けなかった、、ヴィッセルもまさかまさかの優勝で、ほんとによかった2日目はスカイツリーにはじめて行きました！高所恐怖症で尻込みするパパさんを、せっかくその気にさせたのにチケット売り場が激混みで、すぐ断念おとなしくもんじゃを食べて、お土産を買って帰路にお正月でガソリンスタンド探しに苦労しましたが東京タワー見物(車窓から)がてら、港区で無事発見いたしました⛽️ありがとう、ノッポン東京から帰ってきた次の日、パパさんとねねみおはおばあちゃんの実家がある鳥取へ親戚の子どもたちが集まっていて、夜まで仲良く遊んだみたいです冬休み最後は梅田で開催されていた、せなけいこ展に行きました入院中、「ねないこだれだ」がお気に入りだったみおきっと喜ぶだろうと連れていきましたが、まさかのお昼寝タイムすべて見終わった後に起きてきました…子ども無料でよかった笑移動しまくりのお休みでした体調を大きく崩すことなく過ごせてよかったなぁつぎも、そのつぎもみんなで楽しく過ごせますように3日前みおの歯磨き中に、前歯の歯ぐきから出血があって。強く磨きすぎたかな…と思いましたが、その翌日も同じ場所から出血みおの病気発覚直前、同じように歯ぐきから出血がありました。1月〜2月だったのもあって、なおさら不安が顔色もいいし、元気だし、ほかに内出血もないし、大丈夫大丈夫…と言い聞かせてます。来週の外来がちょっとドキドキみおマリオで〆いちおうクリスマスは避けとこうということで、1週はやく外来にいってきましたみおは12月頭からずっと鼻風邪をひいていてやっと良くなってきたところ今回の外来は、すごく心に残るというか、、ほんとにありがたくてうれしい、ブログ書いててよかったなぁとしみじみ…外来の結果とは全く関係のないところですが。。病院にはいつもどおり1時間前に到着小児科外来で、わたしが受付しているあいだにみおが知らないお母さんと喋ってる「みおちゃんですか？」と言われ、よく見るとみおが入院中お世話になった看護師さんでしたワーママというのは聞いてたけど、まさか外来で、付き添い同士として出会うとは。。すぐ採血に呼ばれてしまって、ゆっくり話はできませんでしたがお姉さんになったみおを見てもらえてうれしかったな採血が終わって、入院病棟のフロアの廊下で診察待ち。「みおちゃんですか？」とお母さんに声をかけられ、、お話を聞いてみると、みおと数ヶ月入院がかぶっていた子のお母さんでしたみおの病院は、血液内科の子は退院までずっと個室なのでクールがずれたりすると、プレイルームで会うこともあまりなかったり…廊下で見かけて「あ、新しい子が入ってきてるなぁ」っていうこともしばしば。その子のことも知っていたけど、お話しする機会はなかったのですごくうれしかった入院中のことや、維持療法のこと、制限のこといろいろお話が尽きず、たのしかったこのブログも見て下さってて、近況を知ってくれていたからか、より話もはずみましたわたしたちが話している間に、子どもたちは仲良く走り回って遊んでいてこれまた可愛かった先にその子が呼ばれて、バイバイしみおの残したスティックパンの袋に手をかけたその時、、「みおちゃんですか？」と、赤ちゃんを連れたご夫婦に話しかけられましたパン頬張る前でよかった。。そうです、と答えると、ブログ見てます！とすごい、今日みおちゃん有名人みたいや、、上のお子さんが、みおとおなじ病気で入院しているそうで色々ネットで調べていて、このブログを見つけてくださったそうですみおが元気に走り回っている姿を見て、すごく喜んでくださって、励みになりますと言ってくださり、、とても優しいご夫婦でした赤ちゃんがいて、24時間付き添いは精神的にも肉体的にも大変だろうなと思います。。息抜きしつつ乗り切ってくださいねまた病棟の廊下か、すこし先ですが外来とかで会えたらいいなぁ結局、この日は2時間遅れで診察によばれましたすこし肝臓と白血球の数値が高くなってるけど、風邪の影響かもしれないので、とりあえず薬はいまの量のままでいくことに。あとは、ヴィッセル天皇杯決勝いけるかな〜どうかな〜で診察終了今回は再会や出会いのおかげで、待ち時間あっという間だった超人見知りなので、挙動不審でなかったか心配ではありますがブログの顔出しもどうするかなぁと思うときもありましたがこうやって声をかけてもらえるのは写真のおかげだと思うので、、まだしばらく載せようと思いますみおが入院していたとき、治療が終わって元気にしている子のブログを何度も読んで大丈夫、みおも元気になる。また元どおりの生活に戻れる。と、祈るような気持ちでいたことを思い出しました。今度はみおが、その役目を担ってるんだなぁと思うと責任重大だという気持ちと我が子ながら誇りに思う気持ちでうれしくなりますまだまだ維持療法中、完全寛解といえるまでは長ーい道のりがありますが。。どうかみおも、同じように病気と闘う患児も、何事もなく成長していけますようにちょっと前まで、枠？なにそれ？ってぐらい豪快にはみ出して塗ってたのに、急激にうまくなりました子どもの成長すごい、、突然すぎる大学のツリー点灯式にいきました点灯する瞬間に間に合わなかったけど、綺麗やった〜ねねみおにサンタさんはくるかしら…踊るみおクマで〆今回は、パパさんの代休を外来日にあててもらいわたしはゆっくりしようと思っていましたが。。最近とくにママっ子のみおさん「ママもいっしょにきてよ〜」とグズグズしぶしぶ行きましたよ…屋上庭園も色づきはじめてました部長先生とパパさんはともにヴィッセルサポなので天皇杯にむけてのアレコレ、選手の去就など盛り上がっていましたみおについては肝臓の数値は改善傾向なので、グリチロン減量してみることにあとは、生活の制限で困ってることないかと言われ「すいません、、わたしほんとに適当な性格なので、すでにいろいろざっくりやってしまってますなので、特にないですかね。。」「あそう（笑）まぁ聞かなかったことにします‥」ありがとう、先生その他聞きたいことと言われたので・抗がん剤以外のお薬はいつまで飲むのか？→予防薬の中ではバクタがいちばん長く付き合う薬。夏終わるぐらいまでかな。・マスクはいつまでするのか？→バクタ飲み終わるまではしててほしい。とのことでした毎日、どんなかんじで過ごしてますか？と言われ「週1の一時保育と、週1〜2回わたし付きで短時間保育園で遊んだり、、ですかね平日はだいたい一緒にいます。」と答えると「4月からは保育園行けそうですか？もう行って大丈夫なので行ってくださいね！」と部長先生はじめこの病院のいいところは、母子だけで頑張らせようとしないところおそらく今回パパさんもいたので、改めて話してくれたんだろうなぁと思います。みおが病気になる前は自分の子どもでも、幼児と四六時中いっしょなんて絶対無理〜と思ってましたが。。なんとかやれるもんやなぁと最近しみじみ。。みおの性格が穏やかでほんとに助かってますあのまま働いてたら、いまの年齢の子どもたちと毎日長時間過ごすこともなかったし貴重な経験ができたなあと毎日怒ること多すぎて、やっぱり働いてるほうが向いてるわと再確認もしましたが春にむけて、みおとわたしの体力づくりをがんばらないと。。通勤(片道1時間10分かかります)だけでヘトヘトなりそうもう時短もないし、不安だらけやなにより、治療終了までもう何事もありませんように。。そして、去年出来なかった七五三の写真撮影を！やってまいりましたただの親バカですが、可愛い〜しか出てきませんでしたね。。はい、100点満点‼️ヘアメイクさんの素晴らしいテクニックで、みおのショートへアに、ロングのエクステもつけることができました8歳と4歳になってしまいましたが無事七五三を迎えられてホッとしました。七五三の意義をあらためて実感しました7歳も元気に祝えるよう祈るばかりです最近のみお(備忘録)「ねね、やることやってから❗️」「ちゃんとかくにんした⁉️」あぁ怒り方完コピされてる…朝食のウィンナー5本入りをねね3本、パパ1本、みお1本と食べたところで「ママも食べたかったな〜」と言うと「ままと、、はんぶんこすればよかったぁ〜」と泣きだしてしまいましたやさしさも100点満点いつまでもピュアでいてほしいな〜週一回の一時保育。あの仮病疑惑以来、毎回泣いて登園していました「さみしい〜さみしい」と号泣するみおを置いていくのは心苦しくもあり。。でも、最初の数ヶ月は、わたしのこと見向きもせずお部屋に入っていってたやんとツッコミたくなる気持ちもあり。。ねねもみおも0歳から毎日保育園に通っていたのでこういうパターン？は初めてで、戸惑いますイヤイヤ期の登園拒否とはまた違って、心に訴えかけてくるかんじが切なくなります今日も一時保育デーで、朝起こした時は大泣き「ねねとママとあそびたい」と泣くみおを、ねねがなだめて落ち着かせてました保育園に着いた時も、最近は抱っこでお部屋まで連れていってましたが、泣かずにしっかり自分で歩いていけましたいつも、一時保育が終わった後は「たのしかった」と帰ってくるので今日もお迎えにいくのがたのしみですぼちぼち、朝からたのしく行けたらいいなぁ〜。ねねの4歳ごろの写真や動画を最近見て。生活習慣やお絵かき、お勉強、、このぐらい出来てたんやと、ちょっとびっくり。厳しめの幼稚園に行ってたのもあるやろうけど、みおはやっぱりすこし遅れてるなぁと感じました。生きて、笑ってくれてればそれでいいと思う反面同じ年の子と毎日過ごすようになった時、本人が困ることにならないかとか、すこし気にしてしまいますでも、箱入り娘はいいところもたくさんあってそのへんのだんごむしにも鳩にも愛情をもって接してたり、発想がすごくピースフルで毎日癒されますほんとに純粋でスレてない社会性を身につけると失われていくだろうなぁと思いますが、、素直でやさしい気持ちを持ち続けてくれたらうれしいなこのまま何事もなく維持療法が終わればわたしも春から仕事復帰予定です。認可外ですが、4月から預かってくれるところが見つかりました退院してからの保活(市役所)では、嫌な思いしかしませんでしたが対応してくださった保育士さんが、すごく親身になって話を聞いてくれてありがたかった認可外に預けたことがないので、どんなかんじなのかまだ未知ですが。。認可にはできないサービスとか、例外の対応が出来るのは、認可外の魅力かもしれないなと思っていますそんなわけで、春に向けて少し気が焦っているのかもしれません。。みおも、そんなわたしの変化を感じとってるのかも焦らない、焦らない。。骨髄回復の日々を思い出して、、数ヶ月前から楽しみにしていた工場夜景の写真展in名古屋とパパさんの応援しているヴィッセルの名古屋グランパス戦in豊田スタジアムが奇跡的に重なったので家族で名古屋へいってきました！工場夜景、ねねはこれが気に入ったらしい。。え、大丈夫？心に闇抱えてない？工場夜景展のあとは、名古屋港水族館にいきました元・会社の先輩が、いっしょにまわってくれてすごく助かりました皇帝ペンギンの置物にも、ハンカチ帽子するみおさんイルカよりも、下に浮いてるチリメンジャコ？やらゴミが気になるねねさんイルカショーの音楽に合わせて、ひたすら踊り狂うみおさん先輩にもなついて、すごく楽しかったようで「また名古屋いきたい」と昨日も言ってたわたしも楽しかったから、また行きたいなぁねねは、先輩にこっそりお手紙を書いて渡していました先輩の電車が発車するまで見守っていたりそういう気配りができるのえらいなぁと感心してしまいましたわたしも見習います…さて、ねねの宿題終わらせて、みお迎えいこう1ヶ月ほどあの嘔吐デーがなく、元気な日々を過ごしていました日曜の朝から、鼻風邪をひいたのかくしゃみをするようになり。。お昼寝あけも機嫌悪く、まだ眠そう。体も熱い気がするし、嫌な予感。。もう一度寝室で寝かせていたら、寝室中あまーいにおい(アセトン臭？)につつまれてました(主治医からは一度否定されたんですが症状的にみおの嘔吐はアセトン血性嘔吐症だと思います。みおがぐったりしている時、呼気がなんともいえない甘いにおいになるんです)久しぶりのぐったりで、しかもいつも朝イチなのに今回は昼寝あけで、ものすごくアワアワしてしまいました…翌日(昨日)もずっとゴロゴロしていてしんどそうでしたそして迎えた日帰り入院デー今回は入院前診察もなく、即病棟でベニロン補充だけなので、15時ぐらいには終わるかな〜なんて思ってましたが。「前回ベニロン1単位でしたけど、上がり良くないので2単位にしましょう」「肝臓の数値も結構上がってるので、点滴でヒシファーゲンいれましょう」18時終了予定だってさ、、こんな日に限って夜予定あるぜこれから寒くなるし、たっぷり免疫いれてもらって病気に負けないようがんばろう最近しんどかったのも、肝臓数値また上がってたからかな。。しっかりグリチロン飲ませないと4歳になったので、赤ちゃん柵つきベッドじゃなくお姉さんベッドが病室に用意されてました会う看護師さんみんなに、すごく大きくなったね〜！お姉さんになったねぇと言われ、照れるみおが可愛かった今回は血液内科の個室だったので懐かしくて落ち着くなーと思う反面、もうこの部屋には泊まらないぞーという複雑な気持ちに。。血液内科の個室も半分くらいしか埋まってなくて、いいことだなぁと思ってたら外泊(部屋キープ)よりも一時退院を増やしているそう毎回引越しに書類記入か、、親は大変だわあと30分で終わるよ〜今回もよくがんばりました10月頭の外来のお話ですまず採血結果から↓肝臓の数値がかなり良くなりましたグリチロンやめてもいいけど、嫌がってないなら飲んどいてもいいかな〜と言われとりあえず継続にやめると、また上がってくるやろうしなぁIgGはギリギリぼちぼち感染症の季節で怖いので、月末に日帰り入院の予約をしました！前回は5月なので5ヶ月ぶり。これで最後になるといいんやけどな〜あとは前から気になってたフェリチン高値について聞いてみました。フェリチンとは貯蔵鉄の値ですみおはずっと高めです輸血すると上がっちゃうので仕方ないとは思いつつこんなにずっと高めで大丈夫なのかなぁと不安になってきて先生は「千や二千になると話は別やけど、治療中はこのぐらい上がる子も多いですよ。治療終わったら、ゆるやか〜に下がっていきます」と。千や二千、、肝臓の数値のときも思ったけどほんと基準値とはなんぞや、、ってなりますまぁとりあえず大丈夫ということで。。フェリチンといえば、白血病と診断される4ヶ月くらい前別の病院で鉄欠乏性貧血と診断され、そこから鉄剤内服していたんですがその経過観察で先生が首をかしげていて。鉄欠乏性貧血だと、ヘモグロビンとフェリチンが低下するはずなんですがみおはフェリチン高値でした白血病や慢性炎症のある人もフェリチン値は高くなります。今思えば、みおの体の中では異変がはじまってたのかな〜と。。まぁ素人なのでただの想像ですがもうすぐ寒くなる＝感染症の季節ということで今のうちにいろいろ出かけていますペダル無し自転車練習したり穴場の屋上を見つけたり京都・美山にいったりUSJにいったりしました10月前半の写真なんですが、めちゃ夏衣装台風去ってから、かなり寒いです…同じ月と思えない今回の台風は本当におそろしかった住んでるところはたいしたことありませんでしたがニュースで見る映像が衝撃的すぎて…元気な大人が生活することも困難な状況でたとえば治療中易感染で集団生活が難しかったりカテーテルや在宅酸素等ケアが必要だったり寝たきりだったりそういう家族を抱えて避難することって容易じゃないよなぁということも考えさせられました被害にあわれた方が、一日でもはやく、日常生活が送れるように願っています今日、週に一度の一時保育の予定でしたが保育園に入った途端、「しんどいの。。帰りたい。。」と泣き出すみお顔色も悪くなく、数分前まで元気だったのでおかしいなぁと思いつつもキャンセルして帰宅帰宅すると「おなかすいた〜。眠たくないの。遊びたい。」と…仮病か、、4歳にして、なかなかやりおるな。。久しぶりに鬼母になりました体がしんどいのかもしれないというのは常にあるんですがそれでワガママを全部許していいのか甘やかしっぱなしで、本人がスムーズに社会復帰できるのかとかちょっと心配ですで、時々本気で叱ってみるんですがあのつらい治療を乗り越えた精神力は伊達じゃありません…って顔で最初は聞いてますが途中から小声で歌ってたり、アニメのセリフを暗唱してたり。。お説教終わったら即1人遊びして楽しそうです反対にねねは気持ちの切り替え下手で、ずるずる引きずるタイプ。。足して2で割ったらちょうどいいのにな〜さぁ気分転換に、衣替え完結させよう今月はじめごろからか、みおが毎日「ママだいすき」と言ってくれるようになりました最初は寝る前だけだったように思うのですがいまでは、夜中ふと起きてきて「ママだいすき…」ごはんを食べさせていて「ママだいすき」トイレの手伝いをしていて「ママだいすき」すごく嬉しい反面、何かあるのでは。。。と不安が大きくなってきます漫画やドラマで「フラグ」と言われるやつなのでは、、とわたしの中のネガティブさんが囁くんですこないだ顔色も悪かったし、、(嘔吐の日)この足の斑点は内出血では、、(たぶん虫刺され跡)寝汗がすごい、、、(元々超汗かき)などなど気にしだしたら怖くなってきましたはやく火曜の外来に行きたいな。。いまは維持療法中ですが、再発の可能性もゼロではありません。ただ一般的に言われているのは、維持療法後1〜2年の再発の可能性がいちばん高いです。抗がん剤を欠かさず飲んでる今でも不安になるのに維持療法終わったら、事あるごとにビクビクしてしまいそうこの病気に罹った時点で、確率なんてなんのアテにも気休めにもならないしただ、起きてもないことに悩んで暗くなっていまをたのしく過ごせないのはダメですね‍♀️ネガティブで先読み思考派からの脱却を目指します土曜日に、ねねの運動会がありました走るのも踊るのもすごく頑張ってました6年生の競技を見てると、ねねこんなのできるようになるのかな〜と思い1年生の競技を見てると、みおもこんな1年生になれるかな、、とうるうる勉強ができなくても、運動が苦手でも特技なんてなくてもいいから元気に成長する姿が見られますようにと、みおには思えるのですが、ねねにはいろいろ求めてしまってるなぁ…子育ては難しい病気になってから、みおの人生とか時間が可視化(？)されたような気がしてふつうに子育てしていたら、考えなかったであろうことをたくさん考えるようになりました。本当は怖いから書きたくないですが、、もしもみおに万が一のことが起こった場合にいろいろ経験して、たのしいことをたくさんしたと思える人生であってほしい。みおはまだ小さくて、これすらも親のエゴなのかもしれませんが。。みおだけでなく、自分も家族も同じだと思っています。健康でいられる時間がいつまであるかなんて誰にもわからないししたいことを可能な限り、したいしして欲しい(やらなあかんこと、やってからっていう前提でもちろんよろしく)若干重めの内容になってしまったけど入院中から考えてたことを、いつか書き留めておこうと思ってたのですっきりした病気になったことは本当につらいし残念やけど知らなかったことや見えてなかったことをたくさん知ることができたかなと思います。事実は変えられないけど、それをどう受け取るかは自分次第ですね「人生は経験だ！」高校時代に友達(そっちゃん)が言っていてその言葉の意味を20年後に身に沁みて知るとは、、人生の妙味だわすくすく育ってね‼︎箱入り娘さん毎日、笑いと癒しをありがとう3日に外来がありました久しぶりに血液検査結果です↓IgGが踏みとどまってる…！300切るようなら、日帰り入院で免疫グロブリン補充かなと言われてましたがとりあえずまた来月まで様子見になりましたそして身長が101センチになり、100センチこえましたすくすく成長してうれしいただ体重がゆるやかに右肩下がり…部長先生も「いっぱい食べてね〜」と涼しくなったら、もう少し食べられるようになるかなぁ。。あとは、会社に提出するための診断書を書いてもらうための説明をして(ここでは詳しく書けませんが、会社のあるひとと、ここ最近プチバトルがありました)主治医にも「そんなこと言われたことないけどな〜。変わってますね。」と、変人認定を有り難く頂戴しましたほんまそれやでそしてヴィッセルがなかなか勝ちきれないですね…というおきまりのやつで〆。外来の前の試合は勝ってほしいなぁ先日、久しぶりに家族でカラオケにいきました持ち方アレやけど、タッピング？して弾いてましたロックだね〜子どもたちを預けて、パパとフェスに行きました昼間は灼熱みおの体力がもどったら、家族でまた行きたいな〜夏は厳しいから春フェスかなお金ないのに、2000円近くつかっちまった…アゲリシャス〜いやされるわたしの計算が間違ってなければつぎの外来で、維持療法折り返しかな？このまま順調にいきますように。。夏休みがやっとやっと、終わりましたはじめて子どもたちとがっぷり四つの夏休み。朝から晩まで「ママ〜ママ〜」の二部合唱…一日中ごはんのことを考えて、片付けたそばから散らかる部屋…仲良く遊んでたと思いきや、数分後にはケンカ勃発怒らない日はなかったなぁブログに向かう余裕などまったくなく、もう明日には次の外来です友達や先輩に会うと『ブログ更新されへんから、どうしてるんかと思った〜』と。。子どもたちは元気いっぱい過ごしていましたが、わたしはきっと5歳は老けましたね9月はのんびり過ごしたいな…もはや、8月頭の外来のこともうすーい記憶ですが・肝機能は改善してるけれど、基準値よりは高いのでグリチロン継続・IgGは低下してるので、来月(9月)の外来の数値を見て、また補充の日程を決めましょうこの2点ぐらいだったかな明日の外来で日帰り入院の日程を決めてこようと思います夏休みの話に戻りますが、イベント目白押しでした仕事復帰したら、こうもいかないのでめいっぱい遊びました8月1日、みお4歳の誕生日でした誕生会の写真、なぜか撮ってなかった…飾りは、病棟保育士さんがつくってくれたやつを使い回しです去年は入院中で、髄注の日だったなぁ今年はチーズケーキを食べてみんなでお祝いしました以下、夏休みの思い出ですアンパンマンミュージアムにいったり信州旅行でボートに乗ったり最近ハマってる消防車にねねと乗りに行ったりわたしの実家近くの海で水遊びしたりはらぺこあおむしになったりしました人混みもありましたが、マスクと手洗いのおかげか体調崩すことなく元気に過ごせました一時保育も楽しんで行っています2歳半まで通っていたときは、まだ周囲に興味がなくお友達の名前も出なかったのですが最近は「げんきなSくんとー、Cちゃんとー」と、名前が出るようになり感動です先週は気分が悪い日と重なってしまい、予約していた一時保育に行けず泣いていましたその姿を見ると、胸がしめつけられこちらももらい泣き毎日、美味しくないお薬を飲んで砂場やプールや遊園地、食べものもいろいろ我慢しているんだから、ちいさな楽しみを奪わないでほしいなぁ…はやく気分悪い日がなくなりますように。。8月末、わたしも誕生日をむかえ35歳になりました最近友達とあうと「(年取ってる実感がなくて)図らずも年齢詐称してしまう」「てか、まだ人生の折り返し地点にもきてない」という話になり、笑っちゃいます。。いつまでも美味しいごはんとお酒がたのしめるように健康に気遣いつつ、勤労したいなぁ夏休み真っ只中ですねわたしが働いていたので、純粋な夏休みを送ったことがないねねみおさん。わたしも母になってから長期夏休み初体験。。朝昼晩、ご飯づくり片付けても片付けてもオモチャ四六時中、子どもたちといっしょ…イライラすること間違いなし1ヶ月乗り切れる気がしないー元ゲーマーらしく、専業主婦というRPGをやっていると思い込んで頑張ろうかな。。乗り越えたら、人としてレベル上がると思う家事育児毎日こなしているみなさん、ほんとうにおつかれさまです…みおは、病気することなく生活できています吐き気は相変わらずありますが気分悪そうな日は食べさせず昼過ぎまで寝かせることで、嘔吐せずにすんでいます。関係ないかもしれませんが、やっぱり前日の晩ご飯の食べが悪いと、翌日なってる気がします…かといって、モリモリ食べるものとなるとポップコーンとかおせんべいのようなおやつを出すことになるし、、悩ましい最近、新しくみおのお気に入りができました。たい焼き、大判焼きです！あんこの部分だけ綺麗に食べて、はじっこは残されるでも冷凍食品なので、めちゃくちゃ助かる〜あとは、コーンフレーク、バナナ豆乳、そうめん、海老の天ぷら、ポテト、ちりめんご飯、鮭おにぎり、とうもろこし、トマトです…毎日これのローテーション次のヒットはなにかなぁ〜夏休み前に、混みそうなところに一気にお出かけいきました写真撮る時だけマスクをはずしてますが、楽しそうな表情に癒されるおうちでは、お料理を手伝ってくれたり塗り絵アプリをしたりねねとお風呂プールしたりケンカしながらも仲良く過ごしています入院中忘れていた自己主張を思い出したのか最近主張がすごいみおさんなかなか頑固ですでもこれが健全な成長なんだろな、、喜ばしいことや成長といえば、4歳目前にしてトイレトレーニングが急にすすみました！大きいほうは怖いらしく、まだオムツですが、小さいほうはトイレで出来るようになりました1度成功した後、何ヶ月も「トイレ行かない！」となにがなんでも行ってくれずこちらもイライラしたくないので、いつか行ってくれると諦めていました。。ある日、お薬をなかなか飲まないことに結構本気で怒ったら、、そのご機嫌取りだったのか「ママ、トイレいく。」と急に自ら宣言そこから成功するようになりましたご機嫌伺うところ、さすが妹だな〜って思います…ねね姉さんはそういうの不器用ですそんなねねさんと、先日USJにいきました今月、8歳になりましたあっという間に大きくなったな〜「ママとずっと離れたくない〜結婚しても、ママを連れていっていっしょに住む！」(旦那さん絶対いややと思うで)と、いまは可愛いことを言ってくれますが、、こんなのもあと2年ぐらいかな動画に撮って、反抗期に備えとこうかしら2日に外来がありました病院に向かう道もすいてるし、病院も人が少ないこんな日もあるんだな〜渋滞もなく、みんな健康でなによりや待ち時間もすごく短かったとはいえ、採血あるので2時間はかかっちゃいますが久しぶりの採血結果外来になってから、書式がかわって枚数増えた肝臓の数値(AST、ALT)がかなり良くなりました時系列に並べたものIgG(免疫抗体)がまた300台に減ってしまっています抗がん剤の副作用はどこに作用するか、ほんとに個人差があるみたいで、、みおは肝臓とIgGにきてます感染症が流行る時期にIgG300切りそうとかなら、また輸血して補充になりそうです。肝臓の薬もロイケリンの量も現状維持でいくことになりました待ち時間のカフェタイム☕️バームクーヘンに、キティちゃんのひとくちかまぼこ、、しぶい最近のみおさん風でカーテンがふわっと膨らんでくるのが怖かったらしく、隠れてますコープ共済の福引でもらったスポンジで、くまちゃんキッチンをお掃除しまくるのがブームわたしのキッチンもお願いしたい。。七夕のお願いは、パパとおばあちゃんといっぱい遊べますようにパパ飲みに行かず帰ってくるんだよ…ゲームも控えるんだよ…はやめに書いておかないと忘れてしまいそうなので。。もうすでにだいぶ薄れてしまってますが入院中にメモってたのを元に書きます✏️周りの人に白血病の話をした時によく聞かれたのが原因と症状だったように思います。原因については、いまの医学をもってしても不明です。遺伝や生活習慣によるものではありません。海外の論文で、赤ちゃんの頃に清潔にしすぎていたことが一因と発表されたとニュースになっていましたがみおは赤ちゃんの頃から保育園でしたし、2人目なのでいろいろ適当だったと思いますなので、当てはまらないかな。。発覚当初は「どうしてみおが」という気持ちでいっぱいでしたが、、自分よりもはるかに頭のいい人が長年研究しても原因は不明。もう発症してしまったのだから、原因探しをしても誰も幸せにはならない。みおの未来を考えて、治療に専念するのがベスト。人間だって生物だから、個体差がある。みおはそういう特徴をもってうまれてきたんだと、、なんとなくこんな流れで、自分の中で納得できました病児の親は、みんなこの不条理に、どうにか折り合いをつけて前を向いていくしかないのだと思います。いつか原因がわかって、白血病やほかの小児がんの発症を食い止められる時代がくるといいなぁと思いますもうひとつ、よく聞かれた白血病の初期症状について。みおの場合、血小板減少による内出血は見当たりませんでした。・中耳炎を何回も繰り返す・顔色、唇の色が白い・朝平熱でも午後になると熱がでる・歩きたがらない。すぐ抱っこしてほしがる。この4つが、発覚1ヶ月前くらいの主な症状でした。後々調べて、これも症状のひとつだったんだというのが・大量の寝汗。その汗はアンモニア臭がする。というもの。もともと汗かきのみおですが、真冬なのにすごい寝汗をかいて寝てました。そして、アンモニア臭…何回オムツを見ても濡れてないのに、おしっこのにおいがしてました今でも、みおが寝汗をかいて寝てると胸がドキドキしてきて、においを確認してしまいます入院数日前の歯磨きでは、歯ぐきからの出血もありました。病院の待合で脈を測った時、頻脈でずっとアラームが鳴っていました。これらも全て白血病の症状だと思われます。小児白血病はなかなか有ることではありません。でも、絶対ならないという保証もない病気です。ブログを見てくださってる方から、子どもが白血病になって…とコメントやメッセージをいただくことも少なくありません。みおの病院の血液内科の個室も、入れ替わり立ち替わりずっと満床です最初はただの風邪や疲れのようにみえます。でも、上の症状にほとんど当てはまるとか、なんかいつもと違うな…と思ったら、血液検査をお願いしてほしいですわたしはみおの診断がつくまでに、症状をネットで検索しまくってました。白血病か再生不良性貧血しか選択肢は残らず、ただただ絶望しかありませんでした。いまのみおや自分の状況、あの時のわたしには想像がつかなかったなぁまだまだ治療中ではありますが、毎日お互い笑って過ごせるのは幸せです大きな病気の診断がつくことはとても怖いです。でも、子どもの未来のためのスタート地点だと思っていっしょにがんばっていけたらなと思います…誰宛や必要な人に届きますようにみおは一時保育の慣らし保育、完了しました園庭で三輪車に乗ったり、制作あそびをしたりがんばっています昼食はやっぱりほとんど食べなかったみたいですが。。食べそうな献立の日を狙って、予約するしかないなそして、今日は外来です！またあらためて書きます✏️0歳8ヶ月から病気発覚する2歳半まで通っていた保育園の一時保育クラスで、先週から週1日慣らし保育をしています先着の登録制だったので、4月には登録していたのですが医師の意見書の出来上がり待ちや、アタマジラミで結局6月にでもみおの体力的にもベストな時期かな階段の上り下りも、手すりは必要ですがだいぶ安定してきました。両足ジャンプも時々成功。2センチぐらい浮いてます…そんなかんじなのに、飛び込み前転とか急にやり始めるから3歳児はこわい、、恐れを知らないわ保育園の先生方がみんなみおのことを知ってくれていてあたたかく声をかけてくださるので、ほんとに嬉しい食べ物や運動制限、日常生活で気をつけることについても園長先生、園の看護師さんを含めて話を聞いてくださり心強かったです。受け入れてもらえて感謝しています先週は昼ごはん前まで。今日は昼ごはんを食べてきます保育園の薄味、果たして食べられるのでしょうか…最近のみおブームは、ポテト、ハッシュドポテト、食パン、ベーコン、ハム、卵焼き(塩味)、お味噌汁、海老の天ぷら、スライスチーズ、トマト、とうもろこし、ポップコーン、鮭おにぎり、白ごはん。。あいかわらず、しょっぱーいラインナップお口に合わないと、断固として食べないので体重も全然増えない…色々食べさせてあげないとと思いつつも一口食べてのこり全残しとか、頻繁にあるので精神的にも金銭的にもなかなかつらいです維持療法終わったら、いろいろ食べてくれますようにパパのすね毛をいじりながら、YouTubeを見る。。。なぜ